段濤院長：醫(yī)院該如何把醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者？

醫(yī)療數(shù)據(jù)的歸屬問題一直是一個敏感的爭議話題。
那么，醫(yī)療數(shù)據(jù)到底是誰的？
站在患者的角度來說，在醫(yī)院產(chǎn)生的就診信息不是自動產(chǎn)生的，而是患者參與和行為得到的結(jié)果，這些信息是屬于患者個人的。而醫(yī)院和醫(yī)生則認為，雖然這些醫(yī)療信息不是自動產(chǎn)生的，但是醫(yī)院醫(yī)生通過專業(yè)勞動獲取的數(shù)據(jù)信息，是有醫(yī)院醫(yī)生的IP的。如果沒有醫(yī)院和醫(yī)生參與行為，數(shù)據(jù)就不會產(chǎn)生，數(shù)據(jù)應該屬于醫(yī)院和醫(yī)生。還有醫(yī)保方，醫(yī)保方是付費方，給醫(yī)院和患者付費，故此醫(yī)保方認為醫(yī)療數(shù)據(jù)的歸屬應該是他們。
綜合以上三方的觀點，從理論上來說，醫(yī)療數(shù)據(jù)是屬于大家的。而目前的現(xiàn)狀是：如果患者想把自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)拿到手，除非醫(yī)院主動給，否則是沒法得到的。當然還有一種極端和的方法，就是去告醫(yī)院，依照國家衛(wèi)計委法律文件的規(guī)定，迫使醫(yī)院拿出數(shù)據(jù)。
于是，醫(yī)院該如何把醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者？成為了一個廣受關(guān)注的話題。對此，院長界的“網(wǎng)紅”、上海市婦嬰保健院的段濤院長在OMAHA承辦的云棲大會“開放醫(yī)療與健康專場”上分享了自己的判斷和解決之道。
醫(yī)院為什么不愿意歸還醫(yī)療數(shù)據(jù)？
在這個時代，大家都在談?wù)搼摪厌t(yī)療數(shù)據(jù)開放，歸還給患者。但為什么醫(yī)院不愿意把醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者？

、雖然醫(yī)療數(shù)據(jù)是在醫(yī)院系統(tǒng)里的，但要將其提出還給患者是一個繁瑣的技術(shù)活，整個流程很復雜；
第二、將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者，是有隱患的。在大多數(shù)情況下，如果不歸還數(shù)據(jù)，患者的后續(xù)表現(xiàn)一切如常。如果歸還數(shù)據(jù)，患者一旦出現(xiàn)任何病況，醫(yī)療數(shù)據(jù)可能會帶來自我恐懼的心理折磨；
第三、在整個醫(yī)療執(zhí)行過程中，誤診是一個無法避免的問題，以美國現(xiàn)有的醫(yī)療水平而言，每年誤診導致病人的死亡至少10萬人。如果開放醫(yī)療數(shù)據(jù)給患者，一旦有誤診問題，那患者可以用數(shù)據(jù)去法院打官司，醫(yī)院通常會輸?shù)?。法院會判定醫(yī)院為強勢地位，認為醫(yī)院有錢，又是公家的，而病人是個體，賠給病人幾十萬是一件輕松正常的事。甚至還有更加極端的，有的案例為了維穩(wěn)，判給患者50萬，法院拿出20萬維穩(wěn)基金，剩下30萬醫(yī)院承擔。這樣，公立醫(yī)院永遠處于弱勢地位。在這種情況下，將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者，這是比較危險的。
患者個人醫(yī)療數(shù)據(jù)的意義和思考
站在醫(yī)院的角度，如果將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者會很繁瑣，并且有不少隱患和困難，同時還有一些說法，認為單個患者的數(shù)據(jù)沒有意義，還給他也沒用。可事實并非如此。
雖然現(xiàn)在談?wù)撫t(yī)療大數(shù)據(jù)的時候不是講單一數(shù)據(jù)，但對患者來講是有意義的，而且他有知情權(quán)，要掌握自己所有的醫(yī)療數(shù)據(jù)，這是屬于他的個人信息。個人信息對于整個大數(shù)據(jù)而言，顯得微不足道，但患者想知道自己一切關(guān)于健康和疾病的數(shù)據(jù)，對他個人來說就是大數(shù)據(jù)。如果將從出生那天起整個成長過程中健康和醫(yī)療數(shù)據(jù)進行積累，就會形成個人的醫(yī)療大數(shù)據(jù)，也是相當重要的。
其次，當患者擁有醫(yī)療數(shù)據(jù)之后，可以減少重復和浪費，便于在不同醫(yī)療機構(gòu)中就診。上海是這個領(lǐng)域的先行者，所有大公立醫(yī)院的病歷都可以通查，在一家醫(yī)院就診，只需要患者的就診卡就能查到過去他的醫(yī)療數(shù)據(jù)。不過，這個開放只限于醫(yī)療機構(gòu)之間，屬于內(nèi)部開放，并沒有開放給患者。如果能把醫(yī)療數(shù)據(jù)帶出醫(yī)療機構(gòu)，才算是真正的開放。
不過，在將醫(yī)療數(shù)據(jù)還給患者的時候，需要考慮歸還路徑的問題。種路徑是將患者需要的數(shù)據(jù)還給他，同時隱去患者隱私的數(shù)據(jù)交給第三方平臺使用；第二種是先把數(shù)據(jù)全部還給患者，在征求患者同意之后，再交給第三方平臺。顯然第二種方式是比較麻煩的，但如果缺乏第三方平臺參與，大量的患者數(shù)據(jù)無法進行整合，數(shù)據(jù)就會失去價值。
目前國內(nèi)的采取方式是集體決策，不與患者商量就將數(shù)據(jù)分享出去。究其原因，如果每份數(shù)據(jù)都考慮個性知情權(quán)的話，那這個流程就太慢了，效果很難實現(xiàn)。因此，如何做好這件事情，還需要商榷。
醫(yī)院將數(shù)據(jù)還給患者的難點在哪？
在實際操作的角度，醫(yī)院如何將數(shù)據(jù)還給患者呢？或許不少人想得比較簡單，認為醫(yī)院產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)能夠拿來就用，其實沒那么簡單。有的時候，一份數(shù)據(jù)的準確度連50%都達不到，還缺乏很多患者的病史，這樣的數(shù)據(jù)不敢用。
那么多“骯臟的大數(shù)據(jù)”得出的結(jié)論肯定是錯誤的，如果要做數(shù)據(jù)清洗，得到結(jié)構(gòu)化、準確化和科學化的醫(yī)療數(shù)據(jù)，相信對于任何一家醫(yī)院來說都不是一件容易的事情。因此，在現(xiàn)實的情況下，我們還是要去了解現(xiàn)實狀況，然后再做決定，一步步地來。
首先，應該了解一下患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)構(gòu)成：
部分：檢驗結(jié)果與報告，影像學報告，小便等檢驗報告；

第二部分：客觀病歷，包括病人主訴的病情和醫(yī)生檢查的病情；
第三部分：主觀病歷，醫(yī)生討論之后的結(jié)果；

第四部分：門診病歷和住院病歷，門診、住院分別產(chǎn)生的一系列病歷；
第五部分：部分結(jié)構(gòu)化，部分非結(jié)構(gòu)化的數(shù)據(jù)。
如此多樣化的數(shù)據(jù)，想將其非常完整、系統(tǒng)和準確的還給患者，沒有想象中簡單。而且其中比較大的問題在于，在中國大部分醫(yī)療機構(gòu)中，客觀病歷和主觀病歷沒有很好地分開，一般是按照WORD文檔的方式去產(chǎn)生，還給病人就比較麻煩。
上海市婦嬰保健院的嘗試

據(jù)段濤院長透露，上海市婦嬰保健院將在10月底啟動“把數(shù)據(jù)還給患者”的項目，并對此提供了一系列的方法論。
步、先歸還檢驗檢查結(jié)果與報告，患者可以通過支付寶或微信查到所有的檢驗檢查報告。
第二步、歸還門診病歷。門診病歷的信息，大部分是患者提供的個人信息。由于相當一部分內(nèi)容不是不是完整的結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，因此會考慮先歸還PDF文檔格式的數(shù)據(jù)，通過移動終端傳遞。
第三步、逐步將檢驗檢查報告與結(jié)果、門診病歷、住院病歷變成結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)，全部還給病人，通過云端實現(xiàn)。
醫(yī)院該如何開放共享更多的患者數(shù)據(jù)
1、患者醫(yī)療數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化。中國電子醫(yī)療系統(tǒng)就應該像微軟WINDOWS系統(tǒng)一樣，做一套標準化HIS系統(tǒng)就可以了，HIS定制化會讓數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化難以實現(xiàn)；
2、數(shù)據(jù)通過云端開放，但需要考慮開放到什么程度，是否需要患者許可，云端開放如何收費，誰來收費，大數(shù)據(jù)使用規(guī)則以及患者隱私保護等問題；
3、醫(yī)院端，特別是醫(yī)院管理者需要有這個想法和意愿，讓醫(yī)療數(shù)據(jù)可以全面的、結(jié)構(gòu)化、通過云端的方式來進行共享。
對于歸還醫(yī)療數(shù)據(jù)的想法，段濤院長也坦言，有阻力，有很多困惑，也有擔心。但作為一個醫(yī)者和醫(yī)院管理者，需要堅持初心，站在患者的角度去思考，以患者為中心去做，在不斷的溝通之后，會發(fā)現(xiàn)大多數(shù)人還是理解和支持的，這就夠了。