身體怕磕碰,就連打預(yù)防針,針眼部位的肌肉也會變硬成骨。只有1歲10個多月大的鑫鑫,患上了一種被稱為“
石人綜合征”的怪病。醫(yī)生說,他們不敢輕易為孩子做手術(shù),擔(dān)心手術(shù)后的傷口周圍都變成骨頭,給孩子的生命
帶來威脅。
孩子剛出生 扎針沒反應(yīng)
35歲的畢躍偉,家住登封市大金店鎮(zhèn)畢家村。2008年11月2日,他的兒子鑫鑫出生了。“孩子生下來時,一天
一夜不吃不喝,不哭不鬧,只是酣睡。醫(yī)生給他扎針時,也毫無反應(yīng)。”畢躍偉說,當(dāng)時醫(yī)生告訴他,孩子患有
輕微腦癱。
在特護病房觀察治療了20多天,醫(yī)生說可以出院了。兩個月后復(fù)查時,醫(yī)生又診斷出鑫鑫有嚴重性聽力障礙
。畢躍偉抱著孩子到鄭州市兒童醫(yī)院治療,兩個月后準備出院時,突然發(fā)現(xiàn)孩子后腦勺長了一個核桃般大的包。
醫(yī)生檢查后說,這是孩子體內(nèi)缺鈣所致。
出院回家兩天后,鑫鑫后腦勺又長了兩個包。畢躍偉帶孩子再次來鄭州,先后去了5家醫(yī)院,醫(yī)生們都說不清
楚長包的原因。
2009年4月4日,畢躍偉夫婦帶兒子去了北京市兒童醫(yī)院。經(jīng)專家認真檢查和會診,確定孩子得了“進行性骨
化性肌炎”。醫(yī)生告訴他們,目前世界醫(yī)學(xué)界尚無醫(yī)治此病的良方。
磕哪里哪里就“石化”
醫(yī)生說,這種病人怕磕碰,身體一旦出現(xiàn)腫包,很快就會骨化。
一個月后,畢躍偉夫婦發(fā)現(xiàn)鑫鑫的頸椎下面鼓起了一個很大的包,左肩下也生出肉疙瘩。他們抱著孩子來到
鄭大三附院,懇求醫(yī)生給孩子做手術(shù),醫(yī)生明確告訴他們,手術(shù)會造成大的創(chuàng)口,創(chuàng)口很有可能骨化,加速病情
惡化。
醫(yī)院治不了,畢躍偉夫婦開始尋找民間偏方。2009年7月,夫妻倆找到平頂山的一名老中醫(yī)。此時,鑫鑫頭上
已長出了6個核桃大小的包。老中醫(yī)為鑫鑫貼膏藥,其中有5個包漸漸消失,但有一個包始終不消。老中醫(yī)說,這
種病他也沒見過,建議把孩子送到大醫(yī)院治療。
今年4月23日,夫妻倆再次來到鄭大三附院,想控制住孩子的病情。醫(yī)生說,此病目前尚無藥物可以控制。一
年多來,為給鑫鑫治病,夫妻倆花光積蓄,并背上外債。說著,畢躍偉開始掉淚,“哪怕有一丁點希望,我們都
會爭取”。
這是世界上殘忍的疾病
頑皮的鑫鑫活潑好動,讓媽媽鄭慧霞終日提心吊膽。醫(yī)生一再囑咐,孩子若摔傷,將使病情雪上加霜。
今年5月4日早晨,鄭慧霞為鑫鑫穿衣服時,突然發(fā)現(xiàn)鑫鑫的右胳膊伸不直了。她伸手去拉孩子的胳膊,孩子
哭著不讓。鄭慧霞用手摸了摸,感覺孩子胳膊上的肌肉很硬。
醫(yī)生說,隨著孩子一天天長大,他的身體會僵直如棍子,關(guān)節(jié)不能打彎。病情發(fā)展下去,會使人的軟組織和
肌肉逐漸骨化。“這是世界上殘忍的疾病,它完全囚禁了病人。”
記錄救兒“備忘錄”
想為醫(yī)學(xué)研究做貢獻
采訪中記者發(fā)現(xiàn),畢躍偉不停地翻閱他的小本子。他說,這是專門為鑫鑫制作的一本“備忘錄”,里面詳細
記錄了鑫鑫每一次發(fā)病的時間和治療的情況等等。
“18個月我們跑了15次醫(yī)院,前后花了8萬多塊錢,其中3萬多塊是借來的。”畢躍偉說,每次到醫(yī)院治療,
他都會在本子上寫清孩子發(fā)病的癥狀,醫(yī)院診斷的結(jié)果和藥物治療方法。“無論孩子將來如何,我覺得備忘錄都
會有用,說不定還能為醫(yī)學(xué)研究做點貢獻呢!”
畢躍偉開出租車為生。為給孩子治病,夫妻倆四處奔波。他們希望更多的人能關(guān)注鑫鑫,關(guān)注這種罕見病例
。
名詞解釋
進行性骨化性肌炎
鄭大三附院的醫(yī)生告訴他們,“進行性骨化性肌炎”是一種比較罕見的病,至今全球只有近600例患者。這種
病人一般在十多歲時會因肩關(guān)節(jié)、脊椎骨鈣化變形而影響手臂的活動,20多歲時髖關(guān)節(jié)也會受到波及,終只能
長期臥床。脊椎側(cè)彎變形多半不可避免,而且會隨時間加劇,后,造成胸廓呼吸時擴張困難,而致呼吸衰竭。