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湖南成立兒童罕見病聯(lián)盟

文章來源:健康報(bào)發(fā)布日期:2023-03-24瀏覽次數(shù):45
近日,湖南省兒童罕見病聯(lián)盟在長沙市成立。該聯(lián)盟有5家副主席單位和116家地市級(jí)成員單位,湖南省兒童醫(yī)院為首屆聯(lián)盟主席單位。

  湖南省兒童醫(yī)院院長肖政輝介紹,聯(lián)盟將以罕見病為紐帶,推進(jìn)院間合作,構(gòu)建全省兒科罕見病診治體系,降低罕見病患者就醫(yī)省外轉(zhuǎn)出率。聯(lián)盟將啟動(dòng)講師團(tuán)計(jì)劃,開展兒童罕見病診治縣市級(jí)巡講、培訓(xùn)工作,提高聯(lián)盟內(nèi)成員診療能力。同時(shí),聯(lián)盟將以兒科質(zhì)控中心為依托,做好數(shù)據(jù)分析及醫(yī)療質(zhì)控工作,為國家罕見病有關(guān)政策制定提供數(shù)據(jù)支撐。據(jù)悉,湖南省兒童醫(yī)院作為湖南省兒童疑難罕見病診治中心,近3年在國家罕見病登記注冊平臺(tái)上報(bào)罕見病91種1726例,病種覆蓋國家首批罕見病目錄的75.2%。