醫(yī)療又一里程碑!美國國立衛(wèi)生研究院將收集百萬份個人資料

自前美國總統(tǒng)奧巴馬在《2015年國情咨文》中提出“醫(yī)療計劃”后，這種因人而異的個性化醫(yī)學方法就成為了全世界的研究熱點。近日，美國在推進醫(yī)療研究的工作上又邁出了里程碑式的一步。

大規(guī)模收集志愿者醫(yī)療數(shù)據(jù)

據(jù)《華盛頓郵報》等多家外媒報道，美國國立衛(wèi)生研究院（NIH）宣布，一個名為“AllofUs”的項目已經(jīng)于5月6日啟動。接下來，該項目將收集100萬名美國人的醫(yī)療健康狀況、生活方式、工作環(huán)境等個人信息，建立醫(yī)療信息和生活方式數(shù)據(jù)庫，進一步推動醫(yī)療的研究進程。

美國衛(wèi)生與公共服務部部長AlexAzar認為，“AllofUs”有可能改變我們研究疾病和藥物的方式。據(jù)介紹，該項目可以為科研人員提供大量研究數(shù)據(jù)，以便探究人們對不同治療方案的反應，并研發(fā)出針對各種疾病的“個性化”預防、治療和護理方法，減少昂貴且冗長的臨床試驗需求。

從NIH公布的官方介紹來看，任何18歲以上的美國人，無論健康狀況如何，均可參與“AllofUs”項目。志愿者將完成在線調(diào)查，并分享個人電子醫(yī)療健康數(shù)據(jù)；部分志愿者還需要向當?shù)氐捻椖亢献鳈C構(gòu)提供血液和尿液樣本及基礎(chǔ)身體狀況數(shù)據(jù)。未來，還可能利用可穿戴設備來收集參與者的各項數(shù)據(jù)。

“AllofUs”項目首席參與官DaraRichardson-Heron表示，項目有望幫助研究者更好地了解并著手削弱醫(yī)療差異性，以便每個人都能從更好的健康狀況、醫(yī)療服務及振奮人心的新突破中受益。

醫(yī)療改變治療方式

醫(yī)療的出現(xiàn)改變了人們對醫(yī)學和醫(yī)療保健的看法。與以往“一刀切”的治療方法不同，醫(yī)生和科學家正在試圖針對特定的基因組及突變來設計藥物及診斷方案，希望以此為患者提供更優(yōu)質(zhì)、更具有個性化的服務。

在美國，醫(yī)療受到的支持力度非常大。美國國會在《21世紀治愈法案》中表示會加強對聯(lián)邦政府資助研究的保護，授權(quán)NIH48億美元的預算，用于資助醫(yī)療、《癌癥月刊》及大腦計劃。此外，NIH還表示，已經(jīng)資助100多個組織開展醫(yī)療項目。

上升為“國家戰(zhàn)略”的醫(yī)療還吸引了很多大型科技公司的加入。去年12月，Google推出開源工具DeepVariant，使用先進的人工智能技術(shù)，利用基因測序數(shù)據(jù)建立一個人的基因組精確譜圖。蘋果公司也與美國多家研究機構(gòu)合作開發(fā)應用，收集并整理用戶的基因數(shù)據(jù)。在多方助力下，醫(yī)療行業(yè)迎來加速發(fā)展期。

有數(shù)據(jù)顯示，全球醫(yī)療市場規(guī)模已經(jīng)超過了600億美元，預計到2018年，這一數(shù)字將達到2000億元。在很多專家看來，醫(yī)療可以引領(lǐng)一個醫(yī)學新時代。

參與者隱私保護受質(zhì)疑

醫(yī)療研究的基礎(chǔ)是龐大的數(shù)據(jù)，美國此次推出的“AllofUs”也正是為了收集海量大數(shù)據(jù)，以便后續(xù)分析和利用。但是將個人信息，特別是醫(yī)療健康記錄分享給他人時，人們還是有所顧慮。

近，美國當局透露，他們利用從犯罪現(xiàn)場找到的DNA和遺傳信息網(wǎng)站GEDmatch進行匹配，找到并逮捕了逍遙法外40年的持槍夜闖民宅性侵婦女和殺人的“金州殺手”。因此，《華盛頓郵報》對參與“AllofUs”項目的志愿者個人信息的隱私安全表示質(zhì)疑。

對此，美國國立衛(wèi)生研究院院長FrancisCollins和項目的負責人EricDishman說，志愿者的個人信息將受到嚴格保護。收集信息的過程中，每名志愿者都會擁有“保密證書”，傳票和搜查證對所收集的信息無權(quán)調(diào)取。這些規(guī)則保證研究人員在司法過程中不被強迫發(fā)布具有識別性的信息。

“我們已經(jīng)想到了這個問題。”Collins說，我們會想辦法讓大家放心。

不過，在耶魯大學法學院信息社會項目常駐研究員TiffanyLi看來，一個信息數(shù)據(jù)庫想要完全屏蔽執(zhí)法部門的調(diào)取是不太可能的。她還注意到，《美國愛國者法案》中有規(guī)定，允許在情報事務中獲取一些健康信息。“我認為，可能有某種方法可以訪問這些數(shù)據(jù)。”Li說。

Dishman也承認，沒有一個數(shù)據(jù)庫是百分之百安全的，但除了“保密證書”外，他們還會采取其他隱私保護措施，全方位確保志愿者個人信息不外泄。Dishman希望，“AllofUs”項目能夠在5、6年內(nèi)完成100萬人信息收集的目標。